« J’ai littéralement crié de douleur »: mon enfer de deux semaines de la variole du singe

J’ai la variole du singe et ça a été un cauchemar total.

Lorsque les festivités de la New York Pride ont débuté le 24 juin, j’étais consciente que le monkeypox était un problème émergent – en particulier pour les hommes homosexuels – mais j’avais également l’impression que le nombre de cas dans la ville était relativement faible. Ce que je n’ai pas compris, c’est à quel point la capacité de test était terrible : à l’époque, la ville n’avait la capacité de traiter que dix tests par jour.

J’ai eu des relations sexuelles avec plusieurs mecs pendant le week-end. Une semaine plus tard, le 1er juillet, j’ai commencé à me sentir très fatiguée. J’avais une forte fièvre avec des frissons et des douleurs musculaires, et mes ganglions lymphatiques étaient si enflés qu’ils dépassaient de deux pouces de ma gorge.

J’ai d’abord fait un autotest Covid : négatif. Puis j’ai commencé à soupçonner la variole du singe. J’ai envoyé un texto à un ami : Je suis juste assis ici à attendre que les résultats tombent.

Je suis un homme de 39 ans originaire de Suède vivant à Brooklyn et travaillant dans la philanthropie. Au cours de la dernière décennie, mon travail s’est principalement concentré sur la santé et les droits sexuels et reproductifs, j’ai donc suivi l’épidémie depuis le début. J’avais même essayé de me faire vacciner lorsque la ville de New York a lancé sa première campagne de vaccination le 23 juin. Mais comme la grande majorité des autres New-Yorkais essayant de prendre rendez-vous, je n’ai pas eu de chance.

Deux jours après le début de mes symptômes, l’éruption a commencé par des lésions anorectales – des plaies douloureuses sur mon anus et mon rectum. Au début, c’était une sensation de picotement et de démangeaison. Je n’avais pas peur à ce moment-là. On m’a dit que ce serait doux et que j’étais une personne en parfaite santé, sans conditions sous-jacentes. Mais je n’avais aucune idée de la gravité de la situation.

J’ai eu une visite de télésanté avec mon médecin de soins primaires (PCP) et elle a convenu que je devrais me faire tester. Je suis donc allé aux urgences. J’avais tous les symptômes de la variole du singe et, heureusement, personne ne s’est demandé si je devais ou non passer un test. J’ai également demandé un panel STI complet.

Je voulais le médicament antiviral utilisé pour traiter le monkeypox, TPOXX, mais vous avez d’abord besoin d’un résultat de test positif. Alors ils m’ont renvoyé chez moi avec du Tylenol. (Les régulateurs européens ont approuvé le TPOXX comme traitement efficace du monkeypox, mais la FDA ne l’a approuvé que pour le traitement de la variole. Le CDC maintient un stock de TPOXX et autorise son « utilisation impitoyable » lors des épidémies de monkeypox.)

Après être rentré chez moi, l’éruption a commencé à se propager et j’ai commencé à me sentir anxieux. J’ai littéralement eu des lésions partout; ils ont commencé par ressembler à des piqûres de moustiques avant de se transformer en boutons qui finiraient par éclater et finiraient par former une croûte avant de laisser une cicatrice. Je les avais sur mon crâne, sur mon visage, mes bras, mes jambes, mes pieds, mes mains, mon torse, mon dos et cinq juste sur mon coude droit. Au plus fort, j’avais plus de 50 lésions, une fièvre de 103F et une douleur intense, conduisant à une attaque de panique. Ironiquement, le seul endroit où je n’avais pas de lésions était mon pénis.

Le lendemain, j’ai obtenu mon résultat STD: positif pour la gonorrhée. Mais aucun mot sur Monkeypox encore. Ensuite, j’ai eu de l’urticaire sur tout le corps, du cou aux pieds, ainsi que des maux de tête, des douleurs arthritiques aux doigts et aux épaules, et une étrange douleur au tibia qui est devenue si douloureuse que je ne pouvais plus me lever. La nuit, je me suis réveillé fou avec à la fois la douleur et les démangeaisons des lésions et de l’urticaire, juste assis dans mon lit et me grattant. J’étais isolé, seul et frustré par l’injustice de la situation. J’étais clairement très malade, mais je devais quand même élaborer moi-même un plan de soins.

Mes lésions anorectales, déjà très douloureuses, se sont transformées en plaies ouvertes. J’avais l’impression d’avoir trois fissures côte à côte, et c’était absolument insupportable. Je crierais littéralement à haute voix si j’allais aux toilettes. Même garder la zone propre, comme me laver, était extrêmement douloureux. C’était un processus de deux heures à chaque fois.

Quatre jours après mon test, j’ai reçu un appel de la salle d’urgence que j’avais testé positif pour la variole du singe. Mais sinon, ils ne m’ont donné aucune information. Alors j’ai commencé à appeler pour voir comment je pouvais accéder aux antiviraux. Je savais que le CDC avait fourni des directives sur les personnes éligibles au traitement, et cela incluait les personnes atteintes de lésions anorectales, de lésions de la gorge et de problèmes dermatologiques, ce que j’ai fait.

Mais j’ai juste été référé dans les cercles. J’appellerais le service des urgences, qui m’a dit de contacter le service de santé. Le ministère de la Santé dirait: « Oh non, votre PCP doit demander un traitement pour vous. » Ensuite, je contactais mon PCP et ils disaient : « Nous pouvons porter l’affaire au ministère de la Santé, mais juste pour savoir, ils refusent la plupart de nos demandes, alors n’espérez pas cela.

Puis ma gorge a commencé à gonfler. Mes amygdales étaient couvertes de pus blanc. J’ai fait une vidéo avec quelqu’un dans le bureau de mon PCP et ils ont dit : « Je pense que tu devrais aller aux urgences. » La salle d’urgence a déterminé qu’il s’agissait d’une amygdalite bactérienne et ils m’ont donné une cure d’antibiotiques. Mais quand je leur ai posé des questions sur les antiviraux, ils ont dit qu’ils ne me les donneraient pas parce qu’ils ne les donnaient qu’aux personnes gravement immunodéprimées. Je leur ai dit: « Ce ne sont pas des directives de traitement du CDC. » Ils n’en voulaient pas et ils m’ont viré à 2h du matin. J’étais incroyablement démoralisé.

Le lendemain soir, j’ai finalement reçu un appel d’une clinique du centre médical Irving de l’Université de Columbia. Ils ont dit que le DoH leur avait demandé de s’occuper de mon cas. Donc, apparemment, c’est comme ça que j’ai été l’un des rares chanceux à être invité pour un traitement. Étant donné que le médicament n’a pas été testé de manière approfondie chez l’homme, il existe un processus assez important pour le consentement éclairé et l’ingestion. J’ai passé environ une heure à la clinique et je suis ressortie avec un approvisionnement de deux semaines de TPOXX. J’étais tellement soulagé.

Si vous suivez un régime riche en graisses, vous devez prendre trois comprimés toutes les 12 heures. Je mange beaucoup de bacon et de crème fouettée, ce qui est la deuxième meilleure chose à propos de ce traitement. Les lésions ont commencé à se dessécher très rapidement et il ne me reste plus que trois petites croûtes. Ce n’est que depuis quelques jours que je peux aller aux toilettes sans douleur.

Je suis toujours en isolement. Je ne peux pas vous dire à quel point j’en ai marre de mon appartement en ce moment. Je suis une personne assez privilégiée car j’ai les ressources nécessaires pour commander de la nourriture et des médicaments et me les faire livrer à ma porte. J’ai une laverie dans mon appartement pour pouvoir laver mes draps et mes vêtements. Je connais d’autres personnes qui luttent vraiment contre l’isolement parce qu’elles n’ont pas la même situation que moi.

Le lendemain du début du traitement, le 13 juillet, j’ai finalement reçu un appel d’un traceur de contacts du ministère de la Santé disant que j’avais peut-être été exposé au monkeypox le 26 juin. Je lui ai dit que j’avais déjà la variole du singe et elle m’a posé des questions sur mes symptômes. La conversation a duré environ une demi-heure et elle était clairement en train de lire un scénario. Puis elle a dit: « D’accord, merci pour votre temps, rétablissez-vous bientôt », et elle a raccroché. Elle ne m’a même pas demandé quels contacts j’avais.

Tout cela ressemble à un énorme échec qui n’aurait pas dû se produire, surtout deux mois et demi après l’épidémie. Si quelqu’un comme moi, qui travaille dans le domaine de la santé sexuelle depuis longtemps, avait autant de mal à naviguer dans les soins de santé, je ne peux pas imaginer que d’autres personnes le feraient. Je connais plusieurs personnes qui restent assises à la maison avec des douleurs douloureuses parce qu’elles ne reçoivent pas le soutien dont elles ont besoin.

Je crains fort que nous soyons sur le point de redevenir une maladie endémique, surtout chez les homosexuels, si nous n’avons pas dépassé ce stade. J’ai peur que nous soyons coincés avec ça pour toujours.