Les migraines sont l’un des troubles neurologiques les plus mal compris, souvent regroupés avec les maux de tête traditionnels – une généralisation nuisible qui simplifie à l’extrême à quel point les crises de migraine peuvent être débilitantes.
« Quand j’étais au début de la vingtaine, l’idée de la vie que j’aurais devant moi était très différente de ce qu’elle est aujourd’hui », a déclaré Cannon Tekstar Hodge, « Migraine Babe » de TikTok, à Yahoo Life. Hodge s’occupe des effets bouleversants des migraines depuis son enfance.
« Je pense que ce que beaucoup de gens manquent en ce qui concerne les migraines, c’est que, pour la plupart, les migraines sont une maladie neurologique génétique », souligne Hodge, qui dit avoir hérité des migraines de ses deux parents.
Hodge souffre de migraines hémiplégiques et vestibulaires chroniques, qui peuvent provoquer respectivement une faiblesse unilatérale débilitante et des étourdissements intenses.
« Ma première migraine, j’étais enfant à Disneyland », dit Hodge. « J’avais probablement environ sept ans. » À l’époque, elle ne comprenait pas ce qui causait la douleur.
« Après une longue journée dans le parc, tout était trop clair et ma tête me faisait vraiment mal. … Je ne comprenais pas ce qui se passait à ce moment-là, et je pense qu’un de mes parents ne comprenait pas vraiment non plus, parce que je était un enfant souffrant d’une maladie chronique, avec des problèmes d’oreille, de nez et de gorge », dit-elle.
La confusion entre les problèmes de sinus et les migraines serait un thème récurrent dans le voyage de Hodge pour obtenir un diagnostic précis.
« Quand j’étais au début de la vingtaine, j’ai commencé à développer ce que je pensais être une sinusite chronique, et j’allais voir mon médecin traitant et je lui disais que j’avais beaucoup de douleurs aux sinus », dit-elle. « Et parce que j’avais une telle histoire de problèmes d’oreille, de nez et de gorge, il frappait juste sur mes sinus et je répondais en, vous savez, en revenant, et il disait: » Oh, c’est un sinus . infection’, et j’ai reçu beaucoup d’antibiotiques. »
Hodge a appris plus tard les migraines sinusales, auxquelles elle a été confrontée pendant la majeure partie de sa vingtaine sans traitement approprié.
« En général, je n’ai pas traité la migraine chronique, c’est pourquoi elle a progressé », dit-elle.
Lors d’un voyage en famille au début de la trentaine, Hodge s’est réveillée « étourdie et je ne pouvais pas vraiment expliquer pourquoi », dit-elle, ajoutant : « J’étais en vacances avec ma famille dans les Caraïbes, et j’étais absolument misérable tout le temps [because] J’étais tellement étourdi. »
Les étourdissements étaient si intenses et désorientants que Hodge les a comparés à la sensation d’une balade dans un parc d’attractions.
« Vous avez l’impression que votre tête est déconnectée de votre corps », explique-t-elle. « Vous êtes tout le temps étourdi, puis vous avez des accès de vertige, et c’est vraiment mauvais, le vertige qui tourne dans la pièce – cette sensation d’être sur la pente – un tourbillon est exactement ce que je ressentais avant. »
Peu de temps après son voyage dans les Caraïbes avec sa famille, Hodge a été officiellement diagnostiquée avec de graves migraines. Mais elle était sceptique au début à cause de ses propres idées fausses sur les migraines.
« Je n’y croyais pas vraiment [the doctor] parce que j’avais l’impression que les migraines étaient liées à des maux de tête vraiment terribles et qu’on ne pouvait pas être dans la lumière », dit-elle.
Hodge a ensuite acquis une meilleure compréhension de la maladie neurologique et utilise maintenant sa propre plate-forme pour défendre et éduquer les autres sur les migraines.
« Je travaille sur les médias sociaux depuis 2009, donc je suis très habituée à cet espace », dit-elle. « Mais je suis plutôt une personne dans les coulisses et surtout quand il s’agit de TikTok, je ne suis généralement pas le genre de personne qui veut mettre mon visage en évidence. » Mais il y avait quelque chose dans le manque d’informations fiables sur les migraines dans l’application qui a obligé Hodge à agir.
« En raison du fonctionnement de l’algorithme de TikTok, il est [can reward] ces gens qui répandent la désinformation, alors j’ai vu des gens qui ne sont pas médecins prétendre être des médecins qui ont dit qu’ils pouvaient traiter les migraines alors qu’ils ne faisaient en réalité que des éléments de contenu dignes d’un mème », dit-elle.
Hodge dit que cela m’a vraiment frustré parce qu’il y avait une telle stigmatisation à propos des migraines et nous ne pouvons même pas amener la plupart de la société à reconnaître que les migraines sont une maladie neurologique. Donc, voir des gens être récompensés pour cela sur une plateforme sociale était vraiment décevant.
Alors Hodge a commencé à faire ses propres vidéos, ce qui était difficile au début, admet-elle. « C’était vraiment inconfortable parce que je suis aphasique, ce qui signifie que vous avez du mal à trouver des mots. Vous mélangez les mots et il est difficile d’assembler des phrases », dit-elle. « Et à l’époque, mon aphasie était assez mauvaise. »
Mais cela ne l’a jamais empêchée de publier. En fait, Hodge s’est filmé pendant une crise de migraine active, et cette vulnérabilité a contribué à favoriser un sentiment de communauté dans l’application.
« Il y a eu un jour où j’ai eu une crise de migraine sévère et je l’ai enregistrée parce qu’il y avait quelques autres personnes qui avaient des migraines hémiplégiques et nous nous sommes tous suivis, et [one] était trop nerveuse pour partager à quoi ressemblaient ses symptômes, mais elle l’avait partagé « , dit Hodge. » Alors je l’ai fait plus ou moins par solidarité parce que très souvent nous sommes ridiculisés et ridiculisés pour nos symptômes. «
Aujourd’hui, Migraine Babe a construit une communauté de plus de 30 000 abonnés sur TikTok et a pu utiliser sa plateforme pour partager des ressources et des informations utiles. Hodge admet que sa vie à 40 ans n’est pas tout à fait ce qu’elle avait imaginé au début de la vingtaine.
« J’imaginais probablement être mariée et avoir des enfants », dit-elle, « et maintenant je sais que les enfants ne sont pas dans mon avenir car il serait trop nocif d’arrêter mes médicaments contre la migraine. » (Il est important de noter que certains médicaments contre la migraine sur ordonnance, tels que les triptans, sont considérés comme relativement sûrs pendant la grossesse. Donc, si vous souffrez de migraines et envisagez de fonder une famille, parlez-en à votre médecin.)
Hodge, pour sa part, s’attache à encourager les autres souffrant de migraines à vivre leur meilleure vie, même si cela semble différent de ce qu’ils auraient pu imaginer.
« Il y a toujours une vie qui peut valoir la peine d’être vécue, même si elle est si radicalement différente de la vie que vous vouliez réaliser à l’origine », dit-elle.
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