Je me tiens près du lavabo de la salle de bain et j’essaie d’éloigner doucement mon bras droit de mon corps. Je veux juste mettre une débarbouillette humide sous mon aisselle. En éliminant l’odeur, je sens que je vais me retrouver. Mais mon bras droit reste tenace contre mon flanc ; ni Percocet ni Vicodin n’éteignent suffisamment la douleur pour permettre un tel mouvement.
Mon mari se tient à quelques pas derrière moi et a compris que mon dos nu et retroussé était un signe de ne pas s’approcher. Il dit simplement : « Puis-je aider ? »
C’est alors que je me rends compte que je ne peux pas manipuler le gant de toilette avec mon bras gauche sur le devant de mon corps ; le poids léger de ce bras pressé contre ma poitrine aplatie est de trop. Mais je veux protéger mon mari d’une tâche peu recommandable, protéger son image de moi – mon image de moi-même – comme entière et belle, capable et capable.
« Non, merci », dis-je sans tourner la tête. « Je vais bien. »
J’étais seul quand j’ai senti pour la première fois que quelque chose n’allait pas du tout. La grosseur avait, bien sûr, causé une certaine anxiété, mais mon gynécologue m’a assuré qu’il ne s’agissait probablement que d’un kyste. Une mammographie à peine trois mois plus tôt n’avait rien montré; comment cette boule, soudain ressentie sous mes doigts, pourrait-elle être un problème ?
Mais quand le technicien est revenu après une autre mammographie et a dit : « Le médecin veut faire une échographie », mon estomac s’est contracté. Quand le radiologue est entré dans la pièce, j’ai su. Le radiologue n’est pas autorisé à entrer dans la salle. Le radiologue est censé rester anonyme et effectuer des activités de routine dans un arrière-plan invisible afin que le technicien puisse sortir et dire joyeusement : « Vous êtes prêt à partir ; à dans un an ! »
Pendant que le radiologue me parlait – de contacter un chirurgien, du besoin urgent d’une biopsie – j’ai ressenti ce qui allait devenir un sentiment de déconnexion inconfortablement familier. Alors que je luttais pour faire attention, la seule pensée qui me venait à l’esprit était une prise de conscience lointaine que j’avais commencé à transpirer.
Quand j’ai quitté le bureau, mon premier appel a été pour mon mari. Au cours de nos 20 années de mariage, nous avons eu de la chance, notre partenariat n’a été remis en cause par aucune maladie ou maladie grave. Mais maintenant, nous sommes allés ensemble dans le terrier du lapin.
Notre première visite a été chez un chirurgien pour une autre échographie. Alors que je regardais l’image apparaître sur l’écran, alors que le médecin pointait doucement mais cliniquement les doigts sombres d’une structure cellulaire qui avait mal tourné, mon esprit a sursauté. Pendant un moment, je me suis assise à une autre table, dans le cabinet d’un autre médecin, où mon mari et moi avons regardé une autre image, étonnés et convaincus que la petite ombre palpitante était le cœur de notre bébé.
je veux Ce ultrason, Je pensais. je ne veux pas celui-ci ultrason.
Je suis retourné chez le chirurgien pour une tumorectomie, qui dans mon cas était considérée comme la technique de biopsie la plus sensée. Mon mari a attendu pendant que j’avais au moins le souffle court pour m’endormir. Quelques jours plus tard, nous sommes retournés au bureau du chirurgien pour entendre les résultats.
Mon mari est venu me voir dans une salle d’examen où, après avoir vérifié mon incision, le chirurgien était là tout de suite. Bien que la tumeur soit petite, elle était maligne et à croissance rapide, et elle a commencé à se propager.
« Vas-y et habille-toi, » dit-il, « nous parlerons dans mon bureau. » Mon mari et moi n’avons pas parlé pendant que j’enlevais le drap médical et remettais mes vêtements.
Lorsque nous avons rejoint le chirurgien dans son cabinet, nous sommes effectivement entrés dans un nouveau monde étrange. Un monde de «carcinome canalaire invasif» sans «marges claires». Un monde où avoir des options signifiait soudainement un choix entre une deuxième tumorectomie substantiellement déformante ou l’ablation d’un ou des deux seins. En pensant à mes deux enfants, mon mari, ma famille, j’ai choisi la mastectomie.
Notre univers parallèle s’est élargi avec notre prochaine visite chez un chirurgien plasticien. Il était gentil, mais je me sentais comme un morceau de chair alors qu’il dessinait sur mon corps avec un feutre violet, illustrant mes capacités de reconstruction mammaire. Vanne TRAM ? Des lignes violettes horizontales au-dessus de mon pubis, un ovale autour de la chair potentiellement utile de mon abdomen. Expanseur tissulaire suivi d’un implant ? Lignes violettes divisant ma poitrine en deux puis encerclant la poitrine ciblée. En rentrant chez moi, j’ai constaté que, contrairement à l’assurance du médecin, le marqueur violet ne s’enlevait pas facilement avec de l’eau et du savon.
Cela fait maintenant cinq jours après la mastectomie et l’insertion de l’expanseur tissulaire en appuyant fortement contre ma paroi thoracique. La tache jaune-orange du désinfectant chirurgical est estompée sur ma peau, accentuée par les restes de feutres violets qui ne sont pas des indicateurs hypothétiques cette fois-ci.
Nous avons encore un voyage devant nous, de la chimiothérapie et de l’épuisement, des appels téléphoniques au travail pris pendant que les touffes de cheveux délogées sont retirées de mon cuir chevelu qui fourmille, des rendez-vous médicaux interminables, de l’admission brutale et inégale à la ménopause. Mais en ce moment, près de mon évier, je n’en sais rien. Tout ce que je sais, c’est que je me sens dégoûtant, impuissant, faible et que je ne reconnais pas cette version de moi-même.
Gant de toilette inutile en main je me tourne vers mon mari qui attend patiemment. Je ne veux pas qu’il me voie comme ça. Je ne veux pas qu’il nettoie ma sueur et ma puanteur. Je ne veux pas avoir besoin d’aide.
Pourtant je me sens humiliée par l’intimité de ce moment, par la tendresse de mon mari. Il m’aime et veut faire ça pour moi.
Je l’aime, alors je le quitte.
Catherine Moseley Clark est vice-présidente principale et avocate générale de la Fondation Henry M. Jackson pour l’avancement de la médecine militaire, une organisation à but non lucratif dédiée à la recherche médicale et à la santé publique. Cet article a été publié pour la première fois dans Pulse : Voix du cœur de la médecine.
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