Banker, de Fort Washington, Maryland, en tant que directeur des opérations pour la course Ten Miler de l’armée, et Cognion, un scientifique des données d’Alexandria, Virginie, ont le phénomène de Raynaud (également connu sous le nom de maladie de Raynaud), une condition dans laquelle l’exposition au froid provoque la les vaisseaux sanguins des mains et des pieds se resserrent, rendant les doigts et les orteils blancs ou bleus et engourdis. Lorsqu’ils se réchauffent, ils deviennent souvent rouges et palpitent de douleur.
Les attaques sont plus probables en hiver et dans les climats froids. Mais ils peuvent survenir en toute saison, même lorsqu’il fait chaud dehors.
« Raynaud ne prend pas l’été », a déclaré Marie Denise Gerhard-Herman, spécialiste en médecine cardiovasculaire au Brigham and Women’s Hospital et professeure agrégée de médecine à la Harvard Medical School. « Cette condition peut être facilement déclenchée dans des situations estivales qui impliquent une exposition au froid, comme être dans l’océan froid ou dans l’allée du congélateur de l’épicerie ou d’un théâtre climatisé. »
Il existe deux types de phénomène de Raynaud – primaire et secondaire. La forme primaire n’a pas de cause identifiée, disent les experts, tandis que la forme secondaire est généralement associée à un autre problème de santé, souvent des maladies auto-immunes telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou la sclérodermie. Le type secondaire peut être plus grave, entraînant parfois des ulcères, des lésions tissulaires et même la nécessité d’amputations, selon les experts.
Selon l’Association de Raynaud, on estime que 5 à 10 % de la population est atteinte de la maladie de Raynaud, la grande majorité du type primaire.
La maladie de Raynaud primaire affecte plus de femmes que d’hommes et survient généralement chez les personnes de moins de 30 ans, commençant souvent pendant l’adolescence. Il peut fonctionner dans les familles, ce qui suggère qu’il peut y avoir un lien génétique, selon l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées (NIAMS).
Pour la plupart des gens, la maladie de Raynaud primaire n’est rien de plus qu’une nuisance, bien qu’elle puisse amener les gens à quitter certains emplois ou à éviter les activités liées au froid.
« Certaines personnes ne pensent même pas à en parler à un médecin », a déclaré Maureen Mayes, professeur de médecine interne et titulaire de la chaire Elizabeth Bidgood de rhumatologie à la McGovern Medical School de l’Université du Texas. « Ils pensent juste, ‘Oh, je dois être sensible au froid.' »
La forme secondaire peut également résulter d’une exposition environnementale ou de certains médicaments, notamment ceux contre l’hypertension, les migraines ou le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité, et d’expositions liées au travail, comme l’utilisation répétée de machines vibrantes, tandis que certains produits chimiques ou le froid peuvent également l’initier, selon le NIAMS.
Sarah Hoddinott, une consultante indépendante en logiciels et en collecte de fonds de Belleville, en Ontario, a découvert qu’elle avait la maladie de Raynaud lorsqu’elle a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde il y a un an. « Pour citer le médecin qui a inventé le mot Raynaud’s : ‘Mon cher, une fois que vous avez une maladie auto-immune, c’est comme manger de la pizza – Raynaud’s n’est qu’une des garnitures que vous pourriez aussi avoir' », se souvient-elle, ajoutant qu’elle décrit souvent comme « accompagnement » pour sa polyarthrite rhumatoïde.
Même certaines situations, communes aux personnes non atteintes, peuvent devenir problématiques pour les personnes atteintes de la maladie de Raynaud. Mais ils trouvent des moyens d’y faire face.
« J’étais récemment dans un aéroport et j’ai essayé de récupérer mes bagages à l’aide d’un kiosque », se souvient Banker. « Mes doigts étaient si froids que je ne pouvais pas utiliser l’écran tactile. J’ai dû demander l’aide d’un domestique.
Lorsque Cognion sort dîner et oublie d’apporter un koozie, elle enroule une serviette autour de son verre. « Quand vous avez Raynaud, la verrerie est votre amie », ajoute-t-elle. Elle passe une partie de son temps à Hawaï, où il est plus facile de s’entendre avec Raynaud. Pourtant, même lorsqu’elle est là, elle prend des mesures pour garder son Raynaud sous contrôle.
« Je porte des gants de dactylographie sans doigts dans les bureaux climatisés », dit-elle. « Je les portais aussi dans mon bureau ici sur le continent avant de commencer à travailler à distance. Le mauvais côté des gants de dactylographie, c’est que les doigts dépassent, mais c’est le mieux que je puisse faire.
Si elle est à l’intérieur et sédentaire, même 70 degrés peuvent sembler froids, dit-elle. C’est pire si elle ouvre le congélateur ou lave les produits sous l’eau froide, gênant car elle mange beaucoup de fruits et légumes frais.
« J’essaie d’être rapide lorsque je déplace des articles dans le congélateur », dit-elle. De plus, « même à 70 degrés, je porte probablement plus de couches à l’intérieur que les autres », dit-elle.
Elle compte sur des mitaines lorsqu’elle court dehors lorsque la température descend en dessous de 70 degrés – elles gardent les doigts plus chauds que les gants et placent des chauffe-mains chimiques activés par l’air dans les mitaines lorsque la température extérieure descend en dessous de 62 degrés. «Ils sont une bouée de sauvetage», dit-elle.
De plus, Hoddinott utilise des gants et des mitaines chauffants et les porte chaque fois qu’elle sort plus d’une minute ou deux. «L’été dernier, lorsque la température est tombée à… 64 degrés Fahrenheit, j’ai dû commencer à les porter parce que mes doigts devenaient engourdis et blancs quatre ou cinq fois par jour», dit-elle. « J’ai aussi un petit radiateur sur mon bureau pour me réchauffer un peu les doigts lorsque je suis en réunion. Sinon, ils resteront sous sédation jusqu’à ce que je les passe sous l’eau tiède pendant quelques minutes.
Hoddinott, une ancienne résidente de Rockville, dans le Maryland, a évité la climatisation lorsqu’elle vivait dans la banlieue de DC, malgré le temps souvent étouffant. « Le choc du très chaud au très froid était toujours inconfortable, donc je voulais [set] mon climatiseur à 85 [Fahrenheit] et je me sens assez à l’aise », dit-elle. « Mais chaque fois que j’entre dans une pièce climatisée à cause de la chaleur… mes doigts commencent immédiatement à s’engourdir. »
Gerhard-Herman conseille à ses patients d’abandonner la caféine ou de ne boire qu’une tasse de café par jour et d’éviter les médicaments contre le TDAH qui « stimulent le rétrécissement des artères des doigts et des orteils », dit-elle.
Mayes, qui dirige également la clinique de sclérodermie de l’université, recommande de garder le corps central au chaud pour empêcher le corps de puiser la chaleur des membres pour protéger le noyau, un réflexe de survie. « Portez une couche supplémentaire – un pull ou une veste – même en été », dit-elle.
La maladie de Raynaud n’est pas guérissable. Mais certains traitements peuvent aider. Bien qu’il n’y ait pas de médicaments approuvés pour la maladie de Raynaud, les médecins prescrivent parfois des médicaments utilisés pour d’autres affections, comme les vasodilatateurs, qui améliorent la circulation en ouvrant les vaisseaux sanguins. « Le problème est qu’ils peuvent également abaisser la tension artérielle et rendre les gens étourdis et étourdis », déclare Mayes.
Pour les personnes atteintes de Raynaud sévère, un médecin peut recommander une sympathectomie, une procédure réalisée par incision ou injections qui détruisent les nerfs qui provoquent le rétrécissement des vaisseaux sanguins. Il peut améliorer les symptômes, mais selon le NIAMS, il peut être nécessaire de le répéter après quelques années.
Enfin, les experts exhortent également les patients de Raynaud à essayer d’ignorer les commentaires insensibles des autres qui trouvent étranges le port de gants en été et d’autres comportements.
« Une patiente m’a dit qu’après avoir serré la main de quelqu’un, l’autre personne a dit : ‘Qu’est-ce qui ne va pas chez toi ? Es-tu mort?’ C’était une chose terrible à dire », a déclaré Mayes. « Je dis à mes patients de Raynaud de dire simplement » je suis sensible au froid « – et d’en rester là. »
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