Interrogez Rebecca Niziol, 34 ans, sur la vie avant Lyme, et elle se souvient avoir marché avec une énergie infinie. Coach de vie et instructrice de yoga, elle a rempli son emploi du temps de promenades, d’exercices de Pilates, d’appels téléphoniques avec des clients, de rencontres avec des amis et d’escapades le week-end. Puis, en juillet 2020, elle a senti quelque chose changer.
Cela a commencé par des douleurs au cou et des maux de tête. Au départ, elle les a écartés comme des effets secondaires de rester assise dans la voiture pendant des heures lors d’un voyage en voiture de Chicago au Colorado pour rendre visite à sa famille. Au cours des semaines suivantes, cependant, elle a continué à développer des symptômes pseudo-grippaux. C’était les premiers mois de la pandémie, donc sa première pensée a été COVID. Mais les tests revenaient toujours négatifs.
Elle n’a pas pu pratiquer le yoga pendant un mois. « J’étais au lit 20 heures par jour », dit-elle. Son médecin soupçonnait la solitude et l’anxiété pandémique, mais son instinct lui a dit que c’était différent. Quelque chose de plus physique, sans fin. Elle n’apprendrait pas qu’elle avait lutté contre la maladie de Lyme pendant plus d’un an, lorsqu’elle a contacté un médecin « connaissant Lyme » et que ses laboratoires l’ont confirmé.
Brittany Barry, de l’Utah, a traversé une crise déroutante similaire l’été dernier. Puisqu’elle-même était une « femme en bonne santé et en forme de 32 ans » à l’époque, les médecins ont attribué les douleurs musculaires, la fatigue et l’essoufflement au COVID à long terme – un terme désignant le phénomène de problèmes de santé persistants longtemps après quelqu’un tests positifs pour le virus. (Elle a eu le COVID en février 2021.) Un médecin a blâmé les changements après la grossesse, tandis qu’un autre lui a dit de voir un conseiller.
Avance rapide jusqu’en janvier 2022, lorsqu’elle a trouvé un médecin effectuant des tests sanguins indiquant que Lyme n’était probablement pas détecté depuis des années.
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Expériences parallèles
Coïncidence si les diagnostics de ces femmes sont arrivés quand ils l’ont fait ? Pourrait être. Mais comme Niziol et Barry, beaucoup de ceux qui ont traité COVID, Lyme ou même les deux ces dernières années se rendent compte qu’ils racontent une histoire similaire. Il y a eu un changement d’empathie pour les maladies chroniques et les patients auto-immuns qui sont coincés dans un cycle de symptômes non spécifiques dont les experts médicaux ne savent pas trop quoi faire, explique Niziol, qui gère toujours Lyme aujourd’hui.
Malgré de nombreux mystères encore à résoudre (nous y reviendrons !), Les médecins et les patients peuvent convenir que la souffrance est réelle – tout comme le grave changement de perspective, déclare Robert Kalish, MD, rhumatologue et directeur du Lyme Clinique des maladies du Tufts Medical Center. « La pandémie a aidé les gens à comprendre l’idée que vous pouvez contracter une infection, tuer la cause initiale et avoir encore des effets durables des dommages causés, même si c’est difficile à détecter ou à comprendre », dit-il.
Lorsque vous êtes malade, vous avez soif de confirmation. La reconnaissance vous donne une meilleure chance d’être soigné, sans parler de votre réalité. « Il y a beaucoup de similitudes dans l’expérience entre les transporteurs long-courriers et les personnes atteintes de maladies chroniques comme la mienne qui sont mal comprises ou mal diagnostiquées », déclare Niziol. « Je n’ai peut-être pas ce que vous avez, mais je me sens bien et je me sens profondément à l’intérieur. »
Dilemme de diagnostic
Plus de compassion est énorme. Néanmoins, Lyme est l’infection transmise par les tiques la plus courante aux États-Unis, avec environ 476 000 nouveaux cas par an (bien que seulement 35 000 environ soient signalés chaque année en raison de la difficulté du diagnostic). Depuis 1991, la prévalence de Lyme a presque doublé alors que les tiques du chevreuil, principaux porteurs de la maladie, ont étendu leur territoire. En outre, la hausse des températures devrait augmenter le nombre de cas de Lyme de plus de 20 % entre 2036 et 2065, selon une étude récente.
Donc, oui, une menace très réelle et croissante, mais Lyme a été imprégnée de controverse depuis sa découverte dans les années 1970. Pour commencer, il n’y a pas de test parfait : les faux négatifs et les faux positifs sont fréquents, ce qui rend difficile l’obtention d’un diagnostic précis. Toutes les personnes positives ne présentent pas également le seul symptôme révélateur – une éruption cutanée en forme de pellicules. (Niziol et Barry ne s’en souviennent pas.)
Pour compliquer le chemin vers un diagnostic précis, Lyme, surnommé « le grand imitateur », peut ressembler à une foule d’autres conditions, telles que la sclérose en plaques, la dépression, la fibromyalgie ou une infection virale courante. Niziol a fait face à de multiples erreurs de diagnostic alors que ses symptômes évoluaient vers un brouillard cérébral, une vision floue, des accès d’engourdissement dans les membres et des trous de mémoire au fil des mois sans réponse. « Je me sentais comme une coquille d’être humain », dit-elle. « Ma vivacité était partie ; la joie a quitté mon corps.
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Vie longue distance
Si et quand obtenez-vous une lecture finale ? La lutte ne s’arrête pas forcément là. Avec une détection et un traitement rapides (généralement un traitement antibiotique de quatre semaines ou plus), l’infection est généralement facile à résoudre au début. Mais pour beaucoup, y compris Niziol, les symptômes perdurent.
En août 2021, un peu plus d’un an après l’apparition de ses premiers symptômes, et toujours à la recherche d’un médecin qui comprenne vraiment, elle a recherché en ligne des spécialistes dans sa région. Cette fois, elle a rendu visite à Casey Kelley, MD, médecin de famille et de médecine intégrative. dr. Kelley a effectué une batterie de tests et a diagnostiqué à Niziol une maladie chronique de Lyme. (Juste au moment où vous pensiez que cela ne pouvait pas être plus difficile !)
Le diagnostic le plus souvent diagnostiqué est le syndrome de la maladie de Lyme, ou PTLDS. Mais certains médecins vont même jusqu’à utiliser le terme « maladie de Lyme chronique », même s’il ne s’agit pas d’un diagnostic reconnu par les National Institutes of Health. C’est parce que dans un camp, vous avez des pros qui remettent en question la légitimité de ce terme, qui indique une infection en cours, citant des études humaines montrant que les médicaments sont efficaces pour tuer les bactéries qui causent la maladie de Lyme. D’autre part, des médecins comme le Dr. Kelley qui croit que la maladie de Lyme chronique est réelle, même si on ne sait pas pourquoi cela se produit. (Elle souligne des études qui suggèrent que l’infection à long terme persiste.)
Peu importe comment vous l’appelez, « ce n’est pas controversé : il n’y a pas de traitement efficace prouvé pour la maladie de Lyme persistante », déclare Linden Hu, MD, professeur d’immunologie à la Tufts University School of Medicine. Selon votre médecin, les solutions peuvent être des médicaments, des suppléments et/ou un régime anti-inflammatoire. « Une situation avec deux pas en avant et un en arrière », explique Niziol.
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La santé à l’horizon
La nouvelle rassurante est que de réels progrès sont en cours. Des dizaines de millions de dollars ont été dépensés pour lutter contre Lyme ces dernières années. Des chercheurs de l’Université de Columbia travaillent sur des études d’imagerie cérébrale pour mieux comprendre les symptômes tels que la fatigue chronique et la douleur associée à l’infection.
Des innovations révolutionnaires pour vaincre la maladie sont également en préparation. Un vaccin testé sur des cobayes (merci, les chercheurs de Yale) déclenche une réponse immunitaire à une piqûre de tique qui provoque le délogement du coléoptère, l’empêche de se nourrir de vous et réduit la transmission de l’agent pathogène. Un autre candidat, de Valneva et Pfizer, agit en tuant les bactéries dans les sangsues. Les premières études indiquent que le vaccin est sûr et que vous pourrez peut-être l’obtenir dès 2025.
Les chercheurs de l’Université Tufts se sont également fixé le noble objectif d’éradiquer Lyme d’ici 2030. « La meilleure chance de s’assurer que personne n’attrape Lyme est de le frapper là où il vit – chez les souris, les oiseaux et les tiques dans la nature », explique le Dr. Hu, qui est co-directeur de l’initiative. Son équipe teste un médicament administré par appât qui cible Lyme chez des souris sauvages dans le Massachusetts, suivi de sites dans d’autres États, pour couvrir toutes les zones cibles clés au cours des cinq prochaines années.
Et le progrès pour une maladie chronique signifie le progrès pour une autre. Les patients COVID de grande taille sont traités avec bon nombre des mêmes interventions qui ont fonctionné pour les symptômes persistants de Lyme. Les similitudes dans la façon dont ces maladies affectent le système immunitaire deviennent évidentes, explique le Dr. Kelley. « La sensibilisation et la défense des patients continueront de croître à partir d’ici », dit-elle. « Nous allons voir de nouvelles mesures préventives pour aider les gens à retrouver leur vie plus rapidement. » Le contact individuel avec des personnes atteintes d’une maladie en cours (Lyme, long COVID, MS, etc.) peut être une grâce salvatrice, ajoute Niziol. Elle a échangé des DM sur Instagram avec des personnes qui l’ont aidée à trouver des podcasts et des groupes d’intérêt. En traitement depuis des mois, Niziol insiste pour rester à nouveau actif et reste optimiste. « Je ne vais pas ignorer ou minimiser les parties difficiles », dit-elle. « Mais avec plus de compréhension, plus d’empathie, il y a de l’espoir. » Droit.
Cet article a été initialement publié dans le numéro de juillet/août 2022 de Santé des femmes.
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