Lorsque j’ai entendu le cliquetis et les aboiements de science-fiction du scanner IRM, la seule chose qui m’a traversé l’esprit était la quasi-familiarité de cette expérience. En tant que neuro-oncologue, j’ai souvent écouté les expériences de mes patients dans les scanners IRM, des bruits forts à l’abîme claustrophobe, et j’ai été témoin de leur peur qui a précédé les résultats.
Bien que j’aie déjà passé des IRM, cette fois-ci, je me suis senti différent, peut-être en raison de la proximité de ma propre conscience neurologique et de l’intimité d’avoir cette analyse effectuée dans l’établissement de mon propre hôpital.
Le lendemain, lorsque le téléphone a sonné et que mon médecin ORL m’a dit : « Vous avez un neurinome de l’acoustique », j’ai étonnamment poussé un soupir de soulagement. Depuis que ma tante, ma grand-mère et ma grand-tante sont toutes décédées de ce qui était probablement un glioblastome, j’avais prudemment anticipé la plus redoutée des tumeurs cérébrales malignes et je m’attendais à entendre ces mots fatidiques un jour. En réalité, je ne pouvais que penser que tant que ce n’était pas un glioblastome, j’accepterais volontiers tout autre diagnostic.
Après le diagnostic, le tableau blanc dans ma tête était une avalanche de listes pour/contre. En distillant mes expériences avec d’autres patients, j’ai finalement décidé de continuer la chirurgie dès le départ. En même temps, le gouffre s’est ouvert dans mon corps de médecin-patient : comment pourrais-je faire face à la chirurgie d’une tumeur au cerveau et donner le bon exemple à mes patients en maintenant la résilience tout au long du processus ?
Par une fraîche journée d’octobre, je suis entré à l’hôpital, prêt pour l’opération de 7 heures et demie, sachant que je perdrais l’ouïe du côté droit, soucieux de préserver ma vision, mais surtout désireux de faire sortir la tumeur. Quand je me suis réveillé pour constater que ma fonction faciale était largement préservée, j’ai été soulagé : j’ai toujours apprécié mon sourire. J’ai entendu les acouphènes post-opératoires typiques et j’ai vomi quatre fois immédiatement après avoir reçu ma première dose intraveineuse de stéroïdes. Parmi les centaines de patients pour lesquels j’ai commandé de la dexaméthasone, je n’avais jamais entendu personne vomir, malgré cet effet étrange et apparemment familier.
Malheureusement, ce ne sont pas les dernières complications après la chirurgie. Du liquide céphalo-rachidien salin a commencé à couler de mon nez et dans ma gorge, et j’ai passé 12 jours à l’hôpital à faire face à ce problème. Un de mes participants à la résidence en neurologie a souvent dit que les patients hospitalisés complexes devaient faire « tous les trajets ». On peut dire la même chose de moi, interprétée dans le rôle du patient dans un drame hospitalier où j’étais généralement celle qui était au chevet du patient. Bien que ces journées au lit n’aient pas été vraiment agréables, le voyage a réveillé mon médecin intérieur, m’aidant à diagnostiquer chaque nouveau revers et à formuler un plan d’action.
Après avoir été hospitalisé pendant 12 jours et avoir perdu 11 livres pendant cette période, j’ai réalisé à quel point une personne peut être faible après avoir été au lit pendant si longtemps – et avec tant de jours de nausées et de manque de sommeil. Des flashbacks sur les demandes de mes patients de voir le kinésithérapeute plus de deux fois par semaine m’entouraient. Moi aussi, j’aspirais à une meilleure position pour manger au lit. Pour la première fois de ma carrière médicale, j’ai vraiment appris que les patients mesurent souvent leurs soins non pas en procédures facturables et en prise de décision médicale, mais dans une simplicité prévisible.
Je choisissais chaque après-midi les repas du lendemain, chronométrais les rondes matinales de mes équipes en 5 minutes, et regardais l’horloge tous les soirs à 23 heures, au moment même où j’étais réveillé par l’infirmière pour vérifier mes signes vitaux pour la soirée à prendre. En fait, j’ai mis mon expérience dans le contexte de mes patients, une cloche « ah ha » sonnant quotidiennement avec les vérités nouvellement reconnues qu’ils me disaient alors que j’étais assis en face d’eux à la clinique.
J’ai été licenciée par une journée de novembre aveuglément ensoleillée, dans l’espoir d’un retour à la maison sans à-coups avec mon foulard perché de manière précaire contre le siège arrière. Après m’être installé dans ma nouvelle routine, la seule chose qui me préoccupait était de retourner à mon laboratoire et à ma clinique, de retirer mon propre diagnostic des projecteurs et de réduire tout ce voyage au bruit de fond. Ce à quoi je ne m’attendais pas dans les jours et les semaines qui ont suivi ma chirurgie, c’est à quel point cette expérience aiderait ma pratique. En tant qu’assistant junior, je délivre régulièrement des diagnostics de tumeurs cérébrales ou je m’assieds en face de mes patients en me disant qu’ils veulent juste rentrer chez eux tout en les aidant à faire face mentalement à leur cancer.
Progressivement, j’ai commencé à entrevoir l’environnement hospitalier du point de vue d’un médecin-patient, en zoomant sur l’agitation quotidienne des services et en magnifiant les changements que ce parcours a subis au cours de mes rencontres professionnelles.
Récemment, une patiente avait peur de subir une chirurgie pour une tumeur au cerveau, peur de ce qu’elle ressentirait par la suite et peur de la douleur au site de la chirurgie. Sans perdre un instant, j’ai accepté : « J’ai subi la même opération, et me voici devant vous, je vais bien. J’ai ressenti un soupir de soulagement de la part de mon patient, comme si notre alliance thérapeutique s’était transformée en lien familial.
J’ai commencé à réfléchir au moment où partager les détails de mon voyage et à envisager de ne pas partager les détails. Par exemple, je reconnais que mon diagnostic de tumeur cérébrale bénigne peut pâlir par rapport aux tumeurs malignes incurables qui se développent dans le cerveau de bon nombre de mes patients. Pire encore, ma guérison chirurgicale peut être en contradiction avec leurs expériences et peut être contre-productive pour une connexion thérapeutique empathique. De même, je prends soin de ne pas détourner l’attention de mes contacts avec les patients vers moi-même : les visites au cabinet sont destinées à apaiser leurs inquiétudes, et non à les forcer à jouer un rôle de soignant pour faciliter mon propre rétablissement.
Même si je ne partage pas ma propre expérience, j’ai trouvé que les histoires des patients peuvent être assez poignantes. Récemment, une patiente m’a dit qu’après être rentrée chez elle après avoir subi une chirurgie pour une tumeur au cerveau, elle s’était évanouie dans la baignoire après avoir pris sa première douche. Elle a dit que la chaleur et l’eau courante étaient trop pour elle. Quand j’ai entendu son histoire, j’ai ressenti une réponse immédiate. Lorsque j’ai trébuché maladroitement dans la douche après l’opération, tenant la tringle à rideau pour entrer et le porte-serviettes pour me stabiliser au milieu du flux d’eau chaude sur mon corps, j’ai senti un squelette maladroit. La sensation était quelque peu allodynique mais aussi rafraîchissante, comme si l’eau éliminait près de deux semaines de crasse hospitalière.
Grâce à ces expériences, j’ai appris que partager mon histoire n’est pas sans risques – de trop partager, de faire ressortir mes propres vulnérabilités et même de déclencher des rencontres, pour moi et mes patients. Je me suis même demandé si ces expériences déclenchantes m’éloigneraient de mes patients et m’obligeraient à enterrer mon propre dossier médical. Mais après avoir reçu un diagnostic difficile, être entré sur la pointe des pieds dans un appareil d’IRM et avoir arraché une tumeur de mon cerveau, je sais que me protéger de mes patients se retourne contre moi, empêchant un interrupteur thérapeutique de s’enflammer. Les histoires personnelles de mes médecins et amis vivant avec une surdité unilatérale ou entendant parler de stratégies d’adaptation aux vertiges ont alimenté mon moteur de récupération.
Bien que je n’aie pas d’algorithme précis pour savoir quand partager ma propre expérience en tant que patient en neuro-oncologie, je me fie généralement aux signaux de mes patients pour me guider. Certains patients peuvent avoir peur de subir une intervention chirurgicale parce qu’ils ne comprennent pas à quoi pourrait ressembler une cicatrice chirurgicale dans les semaines suivant l’opération. Certains patients peuvent être préoccupés par la douleur postopératoire ou se demander ce que c’est que de perdre l’ouïe d’un côté. Dans ces cas, je trouve que mon expérience peut les aider à se préparer à la chirurgie, en supprimant la peur d’aller de l’avant avec une chirurgie majeure. J’insiste sur le fait qu’il est difficile, mais possible, d’avoir une résection d’une tumeur au cerveau, de se remettre d’une intervention chirurgicale et d’apprendre à revenir à la vie. Je parle des problèmes que j’ai vécus avec la surdité unilatérale, ou comment je peux retrouver l’équilibre à l’hôpital, ou manger le mieux possible. Je mets l’accent sur la physiothérapie pour le bénéfice miraculeux qu’elle a eu dans mon retour au travail et dans la vie.
Jusqu’à présent, j’ai partagé mon expérience avec environ une demi-douzaine de patients chez qui j’ai ressenti de la peur et de l’anxiété à propos de la chirurgie d’une tumeur au cerveau ou de leur récupération postopératoire. J’ai utilisé ma propre expérience non pas pour convaincre les patients de mes recommandations cliniques, mais pour mettre en évidence une voie possible de guérison. Dans toutes ces situations, j’ai l’impression que partager cela a aidé, plutôt que nui, à la relation avec mes patients.
Bien que tous les médecins ne soient pas compatissants à l’égard des voyages de leurs patients, nous apportons tous notre vie personnelle à nos patients, que nous l’admettions ou non. Ce que je trouve le plus utile lorsque je regarde à travers le prisme de l’année écoulée, c’est que le partage réfléchi peut nous rendre plus humains aux yeux de nos patients. Nos patients comptent sur nous non seulement pour notre opinion professionnelle, mais souvent aussi pour notre opinion personnelle sur la bonne direction des soins. Et partager une expérience médicale directe en tant que patient ou proche peut avoir du sens pour eux, valider ces opinions et réconforter nos patients lors de périodes de prise de décision isolées.
En tant que médecin, ce processus m’a appris que nos expériences peuvent être pertinentes pour nos patients et que le partage approprié est un outil puissant pour mieux communiquer avec nos patients. Après avoir été attaché dans le masque métallique au-dessus de la civière IRM avant mon opération et réveillé par une ligne de sutures en forme de C cachée derrière mon oreille après l’opération, je considère maintenant cette expérience comme peut-être l’outil le plus utile que j’ai jamais eu à ma clinique.
dr. Evan Noch est professeur adjoint de neurologie au Département de neuro-oncologie du Weill Cornell Medicine-New York-Presbyterian Hospital. dr. Ni l’un ni l’autre n’a obtenu son doctorat en médecine et son doctorat. diplômes de l’Université Temple avant de terminer sa résidence en neurologie à Weill Cornell Medicine et une bourse de recherche en neuro-oncologie au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. En plus de ses activités cliniques, il mène des recherches fondamentales et translationnelles sur le métabolisme des tumeurs cérébrales malignes et dirige une entreprise développant des technologies mobiles pour la détection clinique des AVC.
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