Je vis avec les mêmes problèmes de santé que Halsey – le syndrome d’Ehlers-Danlos et le syndrome d’activation des mastocytes m’ont presque brisé

Je ne m’attendais pas à avoir beaucoup en commun avec la chanteuse Halsey, mais après qu’elle ait récemment rendu public une partie de son parcours de santé sur Instagram, j’ai réalisé que nous faisions partie d’un club exclusif.

Comme moi, Halsey a reçu un diagnostic de syndrome d’activation des mastocytes (MCAS), une maladie dans laquelle le corps peut être allergique à n’importe quoi ; le syndrome d’Ehlers-Danlos, un trouble des tissus conjonctifs qui peut provoquer entre autres des douleurs et des luxations ; et un dysfonctionnement du système nerveux autonome, dans mon cas le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), qui provoque des changements dans la pression artérielle, la fréquence cardiaque, etc.

Toutes ces conditions sont considérées comme rares, mais les médecins qui les traitent pensent qu’elles peuvent être sous-diagnostiquées.

Il m’a fallu des années pour obtenir un diagnostic

Halsey a écrit qu’elle avait consulté 100 000 médecins et avait été hospitalisée à plusieurs reprises pour anaphylaxie avant de recevoir un diagnostic, huit ans après avoir commencé à avoir des symptômes. Bien que ce soit une exagération, ce n’est pas loin de ma propre expérience.

J’ai été officiellement diagnostiqué en janvier 2022, mais mes symptômes ont commencé il y a presque six ans après un long virus. J’avais l’impression que mon corps se rebellait contre moi. Bien sûr, je suis allé chez le médecin, autant que j’ai pu trouver. Le dépistage de ces conditions est difficile et les médecins ne sont pas familiers avec cela.

Lorsque les tests sanguins sont revenus clairs, j’ai été renvoyé chez moi sans réponse pendant des années. Mon histoire, et celle d’Halsey, est tout sauf unique.

Après la naissance de ma fille il y a trois ans, mes symptômes se sont aggravés – une augmentation ou un changement des symptômes après l’accouchement est courant avec ces conditions – quelque chose que Halsey a également vécu.

Je ne pourrais pas vivre comme ça

Il est vite devenu clair que je ne pouvais plus vivre avec mes plaintes. J’étais tellement fatigué que j’ai cru que j’allais m’endormir en conduisant. J’ai réagi à tellement de nourriture qu’il semblait que je ne pouvais rien manger. Le shampoing que j’utilise depuis des années m’a soudainement donné de l’urticaire.

J’ai cherché sur Internet, mendiant des réponses. J’ai trouvé MCAS, la première pièce du puzzle, par moi-même et je l’ai apporté à mon médecin. Elle m’a référé à un allergologue. J’ai fait mes recherches et j’ai trouvé quelqu’un dans le cabinet qui connaissait le MCAS. Puis j’ai attendu longtemps pour entrer.

Une fois au bureau, j’aurais pu pleurer de soulagement. Mes symptômes étranges ne semblaient pas étranges à ce médecin. Ils ressemblaient à ce qu’elle devait affronter au quotidien.

On a commencé un protocole pour voir si j’allais m’améliorer, même un peu. Cela a fait une différence. J’ai eu un diagnostic.

Lors de cette première visite, elle a mentionné les services d’urgence et les POTS, car ces trois conditions sont souvent appelées « le tiercé gagnant » par les patients et les médecins. Si vous en avez un, il y a de fortes chances que vous ayez le reste.

Mon médecin m’a aidé à constituer une équipe d’autres médecins désireux et capables de traiter ces maladies peu connues. Lentement, j’ai commencé à m’améliorer et j’ai trouvé un protocole complexe qui a fonctionné pour moi.

Mon histoire devient beaucoup moins rare car beaucoup de gens développent des MCAS et des POTS et découvrent qu’ils ont des ED dans le cadre d’un COVID à long terme.

Mes médecins aiment dire que dans des maladies comme celle-ci, la génétique charge le pistolet, mais l’environnement appuie sur la gâchette.

Mon virus a laissé des conditions incurables. Nous tous qui souffrons de ces maladies espérons que la recherche sur le COVID à long terme aidera les gens à être diagnostiqués, traités et à atteindre une meilleure qualité de vie sans être renvoyés par les médecins pendant des années.